«НОВАЯ» ЖИВАЯ (novayagazeta) wrote,
«НОВАЯ» ЖИВАЯ
novayagazeta

Category:

«Врачи как будто запуганы»

Жизнь и смерть Захара Рукосуева, ребенка со слишком дорогой для России болезнью.

В полдень 30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер Захар Рукосуев. Ему было два года и восемь месяцев. В год и четыре месяца у него диагностировали СМА — спинальную мышечную атрофию. Смерть наступила в результате остановки сердца.







Бирка умершего Захара. G12.8 -- это означает СМА. Фото из инстаграма матери, С. Рукосуевой.




Жизнь человеческая — от бирки до бирки. На входе на руку вешают кусок плотной оранжевой клеенки с цифрами и буквами — твоим ростом, весом, полом, ФИО роженицы, акушерки и врача, датой и временем появления на свет. Так рожали в СССР, так рожают в России. Первый клеенчатый документ держится на скрученном бинте.

На выходе у тебя уже есть ФИО — и его пишут на куске такой же оранжевой клеенки. Пишут дату рождения снова, дату поступления в больницу, дату и время смерти, диагноз, домашний адрес.

Цепляют бирку на то, что протянешь. Сначала человек тянет руки, потом протягивает ноги. Но из правил есть исключения.

Если умер ребенок, бывает, бирку привязывают не к ноге, а к руке. Как при рождении.

Захару сделали это исключение. Других — хоть исключений, хоть самих правил и законов по отношению к себе — он от мира не дождался.

Не скажу, что у Захара остановилось сердце, поскольку у медицинских чиновников, в чьих руках была его жизнь, сердца не было вовсе, это, конечно, не так. Но почему ребенку не дали лекарство, способное замедлить прогрессирование болезни?






Захар Рукосуев. Фото предоставлено родителями и публикуется с их разрешения




12 февраля Никита Рукосуев, отец, вышел с пустой коляской и портретом Захара в одиночный пикет перед зданием краевой администрации в Красноярске. На плакате написано:

«Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?»






Фото из инстаграма Светланы Рукосуевой




У Захара здесь остался старший брат с той же болезнью.

«В семье трое детей. Живем в Богучанах (это север, Нижнее Приангарье.А. Т.). Захар младший. Эвелине 9 лет — сильная, спортивная, профессионально занимается танцами с трех лет, с первого класса профессиональным волейболом, не болеет СМА. Добрыне 5 лет, у него СМА. Занимается в школе искусств. Мальчики ходят в садик», — мать Светлана Рукосуева говорит о них во множественном числе и в настоящем времени.

Доза ценою в жизнь

В своем инстаграме Светлана выложила документы и дала к ним пояснения. Послушайте:

«В начале ноября 2019 года я, муж и двое наших больных детей, Добрыня и Захар, планово легли в детскую краевую больницу для очередного обследования ребят и назначения им жизненно важного лекарства. Спинраза, он же нусинерсен, на сегодня единственное лекарство в России, способное лечить СМА. Препарат зарегистрировали в РФ 16.08.2019. Дети ждут. Власти тоже чего-то ждут, высиживают.

13 ноября состоялась врачебная комиссия (ВК). Участвовало 15 специалистов. Заседание длилось около 20 минут. Переговоры были жаркими, но решение было принято еще до моего приглашения в кабинет. Мне разъяснили, что протокола данного заседания и назначения, сделанного данной ВК, будет недостаточно для получения препарата и лечения моих детей, и нам необходимо в обязательном порядке обследоваться в федцентре, в Институте педиатрии им. академика Вельтищева для получения назначения дорогостоящего лекарства там. Госпитализацию назначили на 23.06.2020 года.

Мотивировала комиссия это более высокой квалификацией федеральных специалистов. Я долго пыталась объяснить простую вещь: у нас целая зима впереди! Это пневмонии, бронхиты, общее прогрессирующее обездвиживание.

Дети могут просто не пережить зиму.

Мышцы истощаются, дети слабеют — вы же сами все видите, мы у вас раз в полгода по целому месяцу находимся уже на протяжении трех лет. Вы же видите, что мы из раза в раз все тяжелее и тяжелее! Нам нельзя так долго ждать лекарства ценою в жизнь! Лекарства, которое наконец появилось!

Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование — будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя… Нельзя выписать лекарство без всяких приписок, отсылающих к деньгам. Выписать так, как это положено при лечении, скажем, отита или расстройства желудка. Просто выписать рецепт на существующее лекарство и отпустить ребенка со спокойным сердцем, зная, что он обязательно с этим лекарством пойдет на поправку. Фраза на устах одна: «Слишком дорого».

Слишком дорогая доза. Доза ценою в жизнь.

Очень интересна выписка из протокола ВК московской клиники: перенос госпитализации на более ранние сроки невозможен, так как в планах она на июнь 2020 года. Конечно, это может вызвать недоумение, если не знать, что плановая госпитализация в данный центр или в любой другой совершенно не несет никакой смысловой нагрузки. Дело в том, что по нашему законодательству для назначения лекарства достаточно решения ВК по месту жительства. В нашей стране существует равенство врачей независимо от того, федерального уровня он или обычный сельский доктор. Врач есть врач, его обязанность — лечить. И я иду к целой комиссии, как в моем случае, и не имею права даже задуматься о том, что ВК, исследующая заболевание мое или моего ребенка, может по какой-то нелепой случайности быть неквалифицированной. Я уверена, что все 15 человек, находящиеся в краевой ВК, не просто понимают свое дело, а профессионалы своего дела и досконально разбираются в нем — иначе их бы в комиссию не назначили.

Однако они, что записано в протоколе, подвергают сомнению сами себя и свою квалификацию, указывая, что нам следует обратиться к федеральным врачам для повторного федерального назначения лекарства.

И для этого нам нужно ждать — с 13 ноября 2019-го до 23 июня 2020 года. А для чего вообще создается ВК, если врачи заведомо считают себя неквалифицированными, зачем они подписываются под такими протоколами? Не обесценивает ли это само понятие «врач»?

После прохождения ВК я настаивала, чтобы организовали телемедицину с клиникой Вельтищева — пусть врачи путем дистанционного общения и сбора имеющихся обследований моих детей дадут заключение на их лечение. Как можно скорей. И московская клиника ответила. И ответила так, как, на мой взгляд, должны отвечать настоящие врачи. Посмотрите внимательно, здесь написано:

«…интересен седьмой пункт ВК, в котором интересная игра слов».

Он действительно очень интересен, он очень обсуждаем, этот седьмой пункт.

И невероятное количество писем и отписок от разных госорганов именно по седьмому пункту: все для того, чтобы не выдавать лекарство.

Мы не можем уйти в себя… Нужно думать о Добрыне. У него настолько слабы мышцы спины, что происходит постепенная, но достаточно быстрая деформация позвоночного столба. А это уже необратимые последствия, это в будущем тело, перекореженное вертикальной размашистой волной».

И это при том, что лекарство есть.

Захар — невероятно жизнерадостный, умный, отзывчивый — полтора года ждал любой помощи, стойко, собрав всю волю и силы в кулак, изо дня в день занимался 2–3 раза в сутки лечебной физкультурой только для того, чтобы его спина, таз и шея могли подольше сохранять вертикальное положение на глазах слабеющего тела.

Соберите пазл

Пункт 3 протокола заседания ВК от 13 ноября: «На сегодняшний день единственным препаратом патогенетической терапии СМА 1 и СМА 2 является препарат нусинерсен (спинраза) <…>, который был зарегистрирован в Госреестре 16.08.2019».

Пункт 6: «Ребенку Рукосуеву З.Н. показано назначение препарата нусинерсен (спинраза) по жизненным показаниям как единственного препарата патогенетической терапии при СМА».

И далее тот самый пункт 7 с «игрой слов», заинтересовавшей московских врачей: «Препарат нусинерсен (спинраза) будет применен незамедлительно в условиях стационара КККЦОМД (Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства.А. Т.), как только будут определены «Порядок оказания медицинской помощи детям с СМА 1-го и 2-го типа препаратом нусинерсен (спинраза), проживающим на территории РФ», а также источники финансирования».

Вопрос, собственно, один: это что же такого власть сделала с врачами, чем так запугала (Рукосуева это увидела предельно точно), если они вместо того, чтобы дать ребенку единственное лекарство, рассуждают об источниках финансирования?

Спинраза зарегистрирована в США и ЕС в 2016-м. В России одобрена уже полгода как. Дети в России ее не получают и продолжают умирать. В ноябре, по неофициальной статистике, семеро. 17 декабря — Захар еще жил — чиновница Минздрава России, выступая на профильном комитете Госдумы, отмечала:


  • «Проблема на контроле...

  • запланировано совещание у министра...

  • будет обсуждаться стратегия выхода из ситуации...

  • основная проблема — финансы…

  • готовится законопроект». Страна уходила на праздники, Москву разукрашивали лампочками.

В это же время, 19 декабря, врио начальника Росздравнадзора Г.Петроченков ответил Светлане, что ее письмо с просьбой о лечении ее детей спинразой, получено из администрации президента и далее переправляется в правительство Красноярского края для обеспечения Захара и Добрыни лекарствами в соответствии с рекомендациями врачей. Петроченков сообщил, что первая партия спинразы принята на склад и доступна для отгрузки со склада ООО «Джонсон & Джонсон».






Ответ Росздравнадзора




25 декабря директор департамента Минздрава России Е. Максимкина — та самая, что выступала в Госдуме, — пишет Светлане: централизованных закупок спинразы нет, предложений о включении спинразы в ЖНВЛП не поступало, региональным бюджетам предоставляется дотация на выравнивание бюджетной обеспеченности (675 млрд в 2019-м) и на эти деньги регбюджеты вполне могут закупать лекарства.

Накануне смерти Захара, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик пишет Светлане на ее очередное обращение: показания для назначения спинразы у ваших детей есть, но вопрос о назначении спинразы будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в клинику Вельтищева.

Это только часть отписок. Соберите пазл, говорит Светлана.

Собираю. ВК признает, что только спинраза может помочь Захару. И два с половиной месяца ему это лекарство не дают. Если это не преступление властей, то что тогда? Как это квалифицируется, если это не халатность и не оставление в опасности?

В январе, в один день с Захаром, в России умер еще один ребенок с тем же диагнозом.

Финансовое бремя

Минздрав Красноярского края на требования матерей начать лечение их детей спинразой отвечает им (уже после смерти Захара): «Спинраза — один из самых дорогих орфанных препаратов в мире: стоимость на одного пациента в год составит 48 млн руб., при вторичном введении 20 млн, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. При этом продолжается изучение его эффективности и переносимости. Препарат зарегистрирован в России, но в Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу госгарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.

ПРОДОЛЖЕНИЕ

Subscribe
promo novayagazeta 21:29, yesterday 16
Buy for 1 000 tokens
Коронавирус показал всю глубину демографической ямы, в которой мы оказались. Последние данные демографической статистики подтверждают худшие опасения: ситуация резко ухудшается. Численность постоянного населения Российской Федерации, по оценке Росстата, сократилась в январе–августе 2020…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 19 comments