«НОВАЯ» ЖИВАЯ (novayagazeta) wrote,
«НОВАЯ» ЖИВАЯ
novayagazeta

Categories:

«Вы знаете, как умер Иисус Христос?»

Российское государство защищается от наших детей, чья болезнь стоит слишком дорого. Рассказ доктора.




КАРТОЧКА ЭКСПЕРТА





Александр Курмышкин. Фото из личного архива



Александр Курмышкин (Санкт-Петербург), невролог, к.м.н., специалист по редким генетическим заболеваниям, отстаивает интересы российских пациентов с СМА в больницах и судах, во врачебных комиссиях и при следственных действиях.

Разъездной доктор летает по всей стране и трясется по проселкам, воюя за детей.

Теперь он доехал до Москвы. Вот его рассказ о последних событиях.

— Десять московских семей с детьми, погибающими от тяжелой генетической болезни — СМА, готовят судебные иски к правительству Москвы. Родители считают, что региональный департамент здравоохранения Москвы нарушает права их детей на жизнь и здоровье, не закупая им (как того требуют законы РФ) жизненно важное лекарство, которое может остановить развитие болезни.





Александр Курмышкин со «Спинразой»



Маленькая и не такая богатая Калужская область будет обеспечивать дорогостоящим лекарством 80% больных детей с СМА (шестому пациенту закупают его уже без суда — хватило пяти предыдущих. — А. Т.). Санкт-Петербург готовится закрыть годовую потребность в лекарстве для 14 детей-инвалидов.

Начали лечить дорогим лекарством даже те, что, как скелет, бедные, — Псков, Великий Новгород, Чебоксары, Челябинск, Рязань, Тула, Дагестан. (Герою «Новой» Добрыне Рукосуеву в Красноярске на днях ввели уже третью инъекцию «Спинразы», параллельно идет лечение Анжелики Сазоновой. График расписан до января следующего года. — А. Т.) Всего 24 региона России за первые полгода с момента поступления препарата «Спинраза» в Россию так или иначе озаботились помощью своим умирающим маленьким жителям.

А Москва на время, видимо, забыла, что статья 7 второй главы Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» от 21.11.2011 провозглашает «приоритет охраны здоровья детей».

Маленькое отступление. Редакция газеты попросила меня не упоминать о скандальной закупке московского бордюра на несколько миллиардов рублей в разгар эпидемии коронавируса: «Эту плитку Собянину не припоминает только ленивый. В нашем случае речь о возможности помочь детям, вот об этом и надо говорить».

Я и не буду говорить о бордюрном камне.

Потому что действительно аукцион на его закупку и замену был объявлен еще в феврале, в другой реальности, где не было коронавируса, самоизоляции, принудительной остановки работы огромного количества предприятий.

И если б не случилось этой проклятой эпидемии, никто и не подумал бы вообще смотреть на эту смешную по масштабам трат графу.

И все было бы нормально.

И мало кто вспомнил бы, что этот аукцион был запланирован одновременно с отклонением предложения Морозовской больницы одномоментно закупить жизнеспасающее лекарство на год для всех 80 детей с СМА в Москве. Примерно на ту же сумму. Может, чуть большую.

И жители Москвы этим не возмутились. Для всех это было нормой — подумаешь, дети умирают от дыхательной недостаточности, их можно спасти, но вместо этого закупается камень.

Заметили же, когда опасность задохнуться в тисках болезни подкралась ко всем.

Риск развития дыхательных расстройств со смертельным исходом каким-то чудесным образом замаячил перед каждым жителем города, страны, мира.

После того как город, страна и мир отвернулись от своих задыхающихся на аппаратах ИВЛ детей с СМА.

Вы знаете, как умер Иисус Христос?

Да, на кресте, и крест этот остается символом его страданий.

Но мало кто знает, что умирал он от постепенной и неизбежной той же дыхательной недостаточности, которая разовьется у всякого, кто прибит гвоздями за кисти рук и висит на своих распятых руках. Вес тела мешает дыхательным мышцам совершить полноценный вдох, потому что они вынуждены для этого немного приподнимать все туловище. От вдоха к вдоху сила дыхательных мышц слабеет, человек на кресте елозит всем телом, пытается опереться ногами на столб, скребет ногтями ног о него в попытке найти хоть секундную опору для следующего вдоха, срывается и не может вдохнуть в полную силу. Только чуть-чуть, потом еще меньше, потом — совсем мало... и это длится часами. Не зря актом милосердия считался тычок копьем в сердечную сумку, который прекращал эту изощреннейшую пытку.

Так вот. Дети со СМА в итоге умирают так же. Как Иисус Христос. От того, что их дыхательные мышцы день ото дня становятся все слабее и слабее из-за смерти управляющих ими мотонейронов. Сначала дети вынуждены быть на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) несколько часов в день, потом все больше и больше и, наконец, не могут без него дышать совсем.

И некому сделать им избавительный укол смерти. И умирают они в тяжелых мучениях.





Фото: dpa / picture alliance



Так что наказание за человеческое равнодушие вполне адекватное — теперь каждый имеет возможность испытать свою зависимость от ИВЛ.

Как же принимается это совершенно бесчеловечное решение — отказать умирающим от СМА детям в жизнеспасающем лечении? Оставить их мучительно умирать на кресте своей болезни?

Каким образом врач и чиновник нарушают законы РФ, практически убивая своим отказом в помощи и выходя сухими из воды?

Очень просто.

Омская область. Городок Тара. Главный врач детской поликлиники выгоняет из своего кабинета маму ребенка и ее доверенного врача — они просили его организовать заседание врачебной комиссии (ВК) и ответить на четыре простых вопроса — коротко и определенно, ничего лишнего.

Вопросы такие: есть ли болезнь СМА? Да или нет? Есть ли ухудшение, которое не останавливается никаким из существующих, кроме «Спинразы», средств? Да или нет?

Известны ли другие лекарственные средства, зарегистрированные  в РФ, кроме «Спинразы», которые могут остановить болезнь? Да или нет? И последнее, что нужно. Подтвердить: «Спинраза» — единственный препарат, необходимый этому пациенту по жизненным показаниям.

Ответы на эти вопросы не требуют какой-либо специальной подготовки. Они очевидны для любого невролога. И уж тем более — главврача. Но также очевидно, что письменное подтверждение этой истины приведет родителей ребенка сначала в местный минздрав, а потом, в случае отказа в лекарстве, — в суд. И суд будет неизбежно родителями выигран (к настоящему времени в РФ за полгода выиграно 17 таких судов, и ни один не проигран).

И главный врач принимает соломоново решение: он просто отказывается вообще отвечать на вопросы и что-то письменно подтверждать. Ссылаясь на что угодно. На то, что нет таких полномочий в поликлинике (на самом деле есть), на то, что препарат неизвестен и нет опыта применения (7000 пациентов в мире лечатся им в течение последних 6 лет).  И на всякую прочую откровенную ерунду.

Появление коронавируса облегчило таким врачам отговорки: теперь они просто не пускают никого в свою поликлинику. Хотя нарушают тем самым положения о самоизоляции и ограничении контактов — см. официальное разъяснение МЗ РФ от 6.04.2020.

Примерно это же происходит в Москве, Тюмени, Перми.

Так детей с СМА обрекают на участь Христа.

***

Документы, имеющиеся в редакции, подтверждают рассказ доктора Курмышкина о технологии отказа семьям детей со СМА. Ответ главврача тюменской поликлиники № 17 Татьяны Клещевниковой Оксане Гончаровой о возможности лечения ее трехлетнего сына Демида: назначение «Спинразы» — «является превышением полномочий ВК» и «грубым нарушением действующего законодательства РФ». Таков же ответ главврача другой тюменской поликлиники № 1 Андрея Кутергина Наталье Судоргиной насчет ее дочери Анны. И Клещевникова, ссылаясь на постановление регправительства — а не документы российского минздрава, — указывает на строгий противоэпидемический режим в ее заведении — никаких ВК!

Обивать пороги родителям больных детей с просьбой о проведении комиссии все сложней — вот еще одно свидетельство из Тюмени о той же 17 поликлинике от Екатерины Шишовой. Она бьется за «Спинразу» с сентября прошлого года. «23 марта отправила в поликлинику в третий раз заявление о проведении ВК. Через день я звоню заведующей ВК либо хожу в поликлинику с определенными трудностями, т.к. вход сейчас туда закрыт из-за эпидемиологической обстановки с коронавирусом. Сегодня после очередного звонка мне вновь сказано: ждите, до 23 апреля ответ получите в соответствии с законодательными сроками».





Максим Таскаев. Фото из семейного архива



Максиму Таскаеву из Омска — 4 года. Уже писал, что ему рекомендовали умирать, 3 февраля замминистра здравоохранения области Ольга Богданова так и сообщила матери: «применение «Спинразы» не принесет значимых изменений, рекомендовано наблюдение паллиативными службами». Курмышкин добился проведения двух ВК — в московской клинике Вельтищева, и тут же в восьмой детской поликлинике Омска.

Вынесены решения о необходимости лечить ребенка «Спинразой». Теперь лекарства добиваются в суде, второе заседание назначено на 21 апреля.

Мнение омского минздрава о бесперспективности Максима стоило бы хоть чего-то, если б это министерство точно так же не отвергало просьбы о лекарстве и от матерей других детей.





Арина Самарская с мамой Ириной Кирилловой. Фото из семейного архива



Вот ребенок куда перспективней: Арине Самарской один год три месяца. Она своевременно и бесплатно получила 6 инъекций «Спинразы» — в рамках программы расширенного доступа, улучшения феноменальны, но в мае 2020 г. программа заканчивается. Обязанность дальнейшего обеспечения лекарством возложена на региональный минздрав —

мать Ирина Кириллова выиграла суд 13 марта с формулировкой «в объеме и дозировке, рекомендованными ВК, к немедленному исполнению».

26 марта приставы возбудили исполнительное производство. Препарат до сих пор не закупается. А это процедура, она требует времени. Как раз его у Арины нет.

«Но это никому не интересно. Нет ребенка — нет проблемы», — говорит мать Арины.

Это в миллионном Омске, а теперь про Тару с 28 тысячами народа, что на 300 км Омска северней. Церквей здесь больше, чем больниц. Больница одна. И один на город ребенок с СМА — Никита Потёмкин, 5 лет. 20 марта его мать Ирина обратилась с заявлением к главврачу Тарской ЦРБ Александру Мироненко: просит собрать ВК. Через три дня сама пришла в больницу, и, как ей показалось, договорилась о ВК на 31 марта. Но когда в этот день сюда добрался Курмышкин, их с Ириной — выгнали.

6 апреля Ирине позвонили и сказали забрать из больницы решение насчет ребенка. Оно передо мной: матери рассказывают, что диагноз ее сыну установлен в 2018 году в федеральном центре — национальном исследовательском медуниверситете имени Пирогова. Повторная госпитализация запланирована на 2 декабря 2020-го. С просьбой ее ускорить для определения дальнейшей тактики лечения Тарская ЦРБ направила выписку в Москву. «При получении официального ответа вы будете информированы дополнительно».

Но это, говорит Ирина, ответ на мое обращение, а не на заявление. А насчет заявления главврач Мироненко сказал, что по закону имеет права дать ответ в течение 30 дней. То есть срок истекает в Пасху.

«Ждем Никитушка, держись, сынок. Молю Бога каждый божий день. Чтобы Никитуля дождался».

А Максиму Таскаеву надо как-то дождаться суда — на следующий после Пасхи день.

В Красноярске несмотря на то, что на нарушителей режима самоизоляции полицией здесь оформлено уже 3153 материалов, выписан 471 протокол, наложено 246 штрафов, на Благовещенье вышло молитвенное шествие. Людям никто не может запретить, мы живем в свободной стране, и полиция вынужденно взялась охранять шествующих, и перекрывать для крестного хода дороги наполовину.

И на Пасху страна, несомненно, придет в храмы, и нам покажут на всех экранах руководителей государства со свечками, губернаторов и министров.

Кому они молятся — их личное дело. Мы — кому?

Алексей Тарасов
Обозреватель

Subscribe
promo novayagazeta 10:29, saturday 12
Buy for 1 000 tokens
Аскольд Иванчик, историк, археолог, член-корр. РАН и Академии надписей и изящной словесности (Франция) — о горячих точках и взрывоопасных идеях. — Давай начнем с самого раздражающего. Очень много сейчас рассуждений о том, что, мол, как это — те же самые люди, которые были…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 8 comments